‘Pele de borboleta’: doença causa dor e ferimento e pode levar à morte
“Me perguntam muito se sinto que estou os ‘dias contados’ … definitivamente não me sinto assim. Vou viver minha vida da melhor maneira possível.” A americana Lucy Beal Lott tem 20 anos e nasceu com uma doença genética e hereditária rara chamada epidermólise bolhosa (EB). Essa doença provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento.
Para Lucy, isso significa, muitas vezes, ter que enfaixar feridas dolorosas. As crianças que nascem com a doença são conhecidas como “crianças borboletas”, porque sua pele se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele. “A pergunta que me fazem bastante na internet é: ‘Dói?’ E eu fico tipo, ‘claro que sim. Feridas abertas podem ser bastante dolorosas'”, diz ela. “Neste momento, tenho uma grande ferida aberta no tornozelo, e estou sentindo dor.” A doença não só afeta a parte externa do corpo. Lucy, por exemplo, teve que fazer várias cirurgias na garganta durante a adolescência para tratar o tecido cicatricial. Portadores da doença também têm uma expectativa de vida menor do que o restante da população. Não há cura para a EB.
